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    罕見病公益人潘龍飛:從“外星人”到人類

    罕見病公益人潘龍飛

    發稿時間:2016-05-18 13:57:00來源:中國青年網作者:陳炫孜中國青年網

    潘龍飛耐心為聽者解答

    潘龍飛耐心為聽者解答。中國青年網通訊員 陳炫孜 供圖

    有人說,每個降生到這世上的人都是上帝咬過的蘋果,如果你發現你有一些先天的缺陷,不要傷心,那是因為你太過香甜,上帝多咬了一口。

    有這樣一個人,他會笑著說他從小與病為伴,會調侃自己嘗過“不同口味”的藥。他用樂觀與善良證明了:他就是一個香甜美味的“蘋果”。

    他,潘龍飛,卡爾曼氏綜合癥患者及乙肝攜帶者,卻從不避諱自己的身份,甚至還徒步宣傳公益,呼吁人們關注罕見病……

    從“年輕”談起

    初見潘龍飛時,他穿著藍色T裇和短褲,T裇上印著“老K長這樣”的字眼。他陽光俊朗的臉上竟不帶一點病怏怏的神態。“好年輕??!”聽到這樣的贊嘆,他有些靦腆地笑了:“謝謝,那我就從我的‘年輕’講起吧。”

    “其實我已經快三十了。”他用略帶磁性又溫暖的聲音調侃道,“的確,卡爾曼氏綜合癥的病人大多看起來挺年輕的。”

    卡爾曼氏綜合癥是一種罕見病,患者又叫老K,粗略估計男孩的發病率為1/8000,女孩的發病率約為男孩的1/5,其主要癥狀是患者到青春期仍不會出現第二性征,這是性激素的分泌不足引起的,因此大多數患者到十八九歲看起來仍像十二三歲的孩子一樣。

    在介紹卡爾曼氏綜合癥這個多數人看來有些難言的疾病時,龍飛的語氣卻十分平和自然,為我們講述了他的病史。

    經過激素治療的潘龍飛在他自己看來就猶如經歷了一場“變身”:第二性征開始出現,聲音也變得有磁性。但能夠這樣在別人面前“褪去保護色”卻著實不易,足見龍飛的樂天與豁達。

    “我小時候得過心臟病、癲癇,九歲那年六個病人同做心臟手術,只有三人存活,我就是那三人中的一個。因為我癲癇發作時會口吐白沫,同學老師都很害怕,所以我不得不頻頻轉學,僅小學就念了十年。”

    他言語間透露出一絲無奈,但神傷并未停留過久,那陽光的笑容便又重新出現在他白凈的臉龐上。馬德改編的泰戈爾的詩寫道“世界以痛吻我,我要報之以歌”,龍飛大概就是這句詩最好的詮釋。

    從“外星人”變成了人類

    “在青春期時,第二性征沒有發育,父母帶著我四處尋醫問藥,看過骨科、內分泌科、性科……卻一直無法確診。直到有一個醫生,在檢查出我的性激素分泌不足后,讓我做了嗅覺檢查。這是我第一次發現自己沒有嗅覺,原來以往我都是從別人對于氣味的描述來‘感知’氣味的。”

    也就是那一次看病后,他被確診為卡爾曼氏綜合癥患者。那一年,2011年,他23歲。而先前的心臟病、癲癇也是卡爾曼氏綜合癥的并發癥。

    “其實從小我就覺得自己和別人不一樣,我就問我媽媽自己是不是個外星人,在得到肯定的回答后,我就真的以這樣的身份認知生活著。直到23歲時那個醫生突然告訴我,我沒有嗅覺,我是患了卡爾曼氏綜合癥,我是人類,這真的很有趣。”

    聽著他發現自己從外星人變成人類的感受,我們都不禁笑了出來,他的幽默,他的大方分享總讓人在有意無意間忘記他是一個病人。

    在“變成”人類以后,龍飛開始關注和自己一樣患有罕見病的群體。他坦言自己的眼界開闊了很多,也慢慢開始接納自己的身份。但在接觸共同群體時,他也有了越來越多的疑惑,因為他了解到這個群體的普遍自我認同感非常低,沒有把自己看成正常人,甚至有很多患者一直瞞著家人自己的病情。他開始思考如何幫助和他一樣的罕見病病人,不僅在生理上,還包括在心理上。

    潘龍飛分享經歷

    潘龍飛分享經歷。中國青年網通訊員 孫綺曼 攝

    “每個人都有罕見的一面”

    當問到他能夠這樣陽光樂天地生活,是否與家庭有很大的關系時,龍飛點了點頭道:“的確有一定的關系。父母對我的關愛、照顧的確對我有很大幫助。但更多的是因為我接觸到社會上許多不同的人,特別是和我女朋友在一起之后。她是一個記者,在她的幫助下,我的社交圈子得以拓寬。我開始接觸到一些特別的人,開始了解到這個社會是非常多元的?,F在在我看來,每個人都有罕見的一面。罕見病人也是正常人,值得社會每個人的尊重。”

    龍飛說,他越來越發現,靠醫療幫助罕見病患者是遠遠不夠的。罕見病的確診非常困難,正如他自己,直至23歲才得以確診。再加上罕見病的藥物通常十分昂貴,有的一年就需要十幾萬甚至幾百萬,一般的家庭根本無法負擔。

    因此,他表示罕見病需要被更多人了解,罕見病人需要得到社會的接納。他談起自己的經歷:“我未治療前由于外形和聲音像女生,去買衣服時售貨員就會說‘小姐,女裝在那邊’。像這樣的由于社會上一些人對罕見病的不了解而引起的誤會,在患者看來,則像是一種歧視。”于是,從小夢想讀醫的龍飛僅念了大一便選擇退學,轉而走上公益這條道路。

    在采訪中,龍飛提及次數最多的就是“社會多元共融”這個詞。“你們看過《瘋狂動物城》嗎?我覺得動物城的生活就非常便利,針對不同的動物有不同尺寸的門,長頸鹿有專屬飲料傳送道……如果我們的社會能夠像瘋狂動物城一樣,能夠包容各種不同群體存在,提倡多元共融,那該有多美好??!”

    徒步公益,為罕見病人去標簽

    “中國在2009年以前是沒有‘罕見病’這個詞的,直到近些年,冰桶挑戰的出現,罕見病才逐漸被人們所了解。”在去年,龍飛就和一群志同道合的人從內蒙古烏蘭察布出發,徒步500多公里到北京,一路風雨無阻。

    由于路上找不到水喝,他們不得不在出發前備足水,這使得他們的徒步之行愈加艱難。“我們之所以選擇徒步公益,就是希望通過這種方式,沿途向人們宣傳罕見病的知識。”龍飛解釋道。

    除了徒步公益,他還于2012年成立了老K之家,幫助卡爾曼氏綜合癥患者,向他們提供一些咨詢等。還曾向相關部門投遞了一百多封信件希望提高廣州市乙肝醫保金額,最終成功引起有關部門關注,將每月150元的醫保金額提至每月600元,大大減輕廣州乙肝患者的負擔。又邀請相關專家給罕見病人講課,讓他們了解罕見病的原理、癥狀及治療。當然更重要的是讓他們擺脫心理障礙,提高自我認同感。

    目前,中國對于罕見病仍沒有規范的定義,在保障罕見病人權益的制度方面也有所缺失。許多罕見病藥物更因市場較小而無商家競標,例如卡爾曼氏綜合癥患者需要長期注射的藥物就曾出現過藥荒。龍飛表示,希望通過徒步這種溫和的方式能夠作一些政策倡導,從根本上為患者謀求福利。

    “你在公益的路上有遇到過什么困難嗎?”“最大的困難就是錢吧。”說完他忍不住笑了,“做公益的人也是需要滿足基本生活需求的,我們也在為社會創造價值啊。有一些人會問‘龍飛,你做這些是不是想出名???你宣傳卡爾曼氏綜合癥不就讓我們患者暴露身份了?讓別人根據癥狀認出我們是病患了嗎?’”

    講到這,龍飛顯得有些嚴肅:“我們要做的就是給罕見病人去標簽,去污名,而在這之前,我們就必須得先給自己去標簽,以現身說法,讓更多人了解罕見病的存在,明白罕見病人是一個正常的群體,不再對我們有所誤解。”

    “每個人都是罕見的,如果每個人都一樣,那這個社會不就成了生產機器的工廠了嗎?”龍飛在臨別時說。是的,罕見病并不可怕,可怕的是自己否定自己,而坦然接受自己,樂天生活,投身公益的龍飛,就走出了這個困境,活出了自己的精彩。(通訊員 陳炫孜)

    責任編輯:青網校園王龍龍
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